This is alternative content.

Víkend v Dolním Rakousku
(26.– 27.8.2006 Karlstein an der Thaya)

 karlstein_logo

      S podtitulem "bez hranic" zorganizoval Rakouský svaz svépomoci Parkinson přeshraniční pořad s českými a německými sousedy. "Bez hranic" bylo i motto pro setkání občanů, kteří musejí žít s nevyléčitelně nemocnými blízkými osobami. Někteří naši členové přijali toto pozvání a přijeli do města Karlstein z Karlových Varů, Prahy, Poděbrad, Pardubic, Brna a Olomouce. Setkali se již v příhraničním Slavotíně. Nám Moravákům "zpestřila" cestu nepříjemná objížďka. Ale v duchu pořekadla "všechno zlé je k něčemu dobré" nás objížďková trasa nasměrovala do krásného poutního místa, Kostelního Vydří. Všichni jsme si protáhli ztuhlá těla a pokochali se krásnou přírodou a zajímavostmi kulturních památek, jako např. kostel Panny Marie Karmelské, budova starého kláštera.

      S menším zpožděním jsme dorazili na místo konání. Na okraji města nás vítal transparent s nápisem: Herzlich willkommen ! Hlavní ulice byla plná lidí, u mnohých s nepřehlédnutelnými příznaky Parkinsonovy choroby. Nebylo těžké najít hostinec "Pohnitz", místo našeho oběda. Příjemná a ochotná obsluha hostince nás přesvědčila, že „bez hranic“ je myšleno i chování hostitelů vůči hostům. Nebo že by to bylo v Rakousku samozřejmostí všude? Nelze nezmínit i takový detail, že rovněž všechna jídla byla připravena velmi chutně a s ohledem na správné stravování parkinsoniků, s dostatkem zeleniny a minimem zbytečných tuků. Cestou k Radnici na zahajovací ceremoniál jsme obdivovali nejen úhlednost, čistotu a krásu města, ale hlavně středověký hrad, tvořící jeho dominantu.
     Slavnostního zahájení před radnicí ve 14 hodin se účastnili všichni významní činitelé Rakouského svazu svépomoci Parkinson, např. president Peter Taborsky Dir.i.R., víceprezidenti pan Harald Fischer a paní Mag. Elfriede Oswald i další. Nechybělo přivítání zástupců jednotlivých zemských skupin Rakouského svazu, včetně našich účastníků z České republiky. Významnou částí zahajovacího ceremoniálu byla výzva k Parkinsonickým pacientům, přednesená zástupci zemských skupin a představená plakátem: Parkinsonští pacienti: Přání – Potřeby – Zájmy Žádáme vás o spoluutváření našich projektů: "Sociální aspekty – Včasné rozpoznání – Nejúčinnější terapie" Na závěr zazněla hymna Parkinsoniků a všichni zúčastnění při ní dali najevo, že vzájemná soudržnost zdravých i nemocných lidí je obohacující pro všechny. Byla to nejdojemnější část programu. Pro zajímavost lze uvést, že ve vývěsce radnice jsme si mohli přečíst nejen informace o městě Karlstein a o právě probíhající akci, ale také se přesvědčit, že Rakouský svaz svépomoci Parkinson má asi čtyřicet různých sponzorů, od farmaceutických firem, přes banky i drobné řemeslníky.

Program přednášek v sále kina Karlstein
      Na všechny přednášky v sále kina byl vstup zdarma a byly simultánně překládány překladatelkami z Českých Budějovic. S Parkinsonovou chorobou byly poprvé seznámeny den před akcí. O to větší mají náš obdiv a velký dík. Překlad byl pohotový a zcela srozumitelný. Zároveň děkujeme za jejich hluboce lidský přístup a pomoc při řešení „off“ stavu jedné z našich účastnic. K většímu pochopení obsahu přednášek přispěla i průběžná obrazová prezentace. Promítání přednášek však vedlo řadu přednášejících k rychlejšímu tempu, takže některé části byly pro nás poněkud méně pochopitelné a překlad útržkovitý. Z tohoto důvodu nelze podrobně uvést obsah přednášek. Vybrali jsme alespoň drobné zajímavosti a předem se omlouváme za případné nepřesnosti, nemáme medicínské vzdělání.

Sobota, 26.srpna 2006
"Morbus Parkinson: ranná diagnostika a obraz vytvářející diagnostika"
(Prof.Dr.Ferenc Fornandi-Gertrudi klinika-Leun-Biskirchen, BRD)
     Hlavní příznaky: nepohyblivost, poruchy rovnováhy, ztuhlost, třes. Proč je nutné další diagnostikování: první příznaky nejsou typické, deprese, demence, snížení výkonu, pomalá rekonvalescence, asymetrické pohyby a gestikulace. Bolesti a poruchy citlivosti a jiná motorická disharmonie. Například u jednoho pacienta se nepochopitelně zastavovaly automatické hodinky, hodinář žádnou poruchu nezjistil. Důvod spočíval v tom, že pro chod hodinek chyběl pohyb ruky. Další příznak - porucha čichu. Dopaminové buňky, které odpovídaly za čich odumřely dříve, než některé jiné.

"Hlubinná stimulace mozku při Morbus Parkinson"
(Christian Belu-Firma Medtronic)
     Snad největší zajímavostí bylo, že přednášející nás osobně seznámil s asi čtyřicetiletým pacientem, jehož zdravotní stav byl před operací zcela neúnosný. Nyní žije plnohodnotným životem, své zážitky z období kolem operace zachytil v knize, kterou zde bylo možno zakoupit.

"Rizika souběžné medikace při Morbus Parkinson"
(Mag.pharm.Martina Anditsch-klinická farmaceutka, SMZ-Ost, Wien)
     Velké množství léků stojí nejen hodně peněz, ale značně zatěžuje organizmus, zejména u starších lidí. Mimo jiné snižuje váhu, projevují se problémy se srdcem, riziko psychózy, poruchy spánku, dušnost, nedokrvení jater, snižuje se koncentrace apod. Proto je důležitá konzultace např. s praktickým lékařem, nebo internistou o vhodné úpravě medikace, nikdy neomezovat dávkování dle vlastní úvahy. Zdůrazněna vhodná doba k podávání určitých léků.

"Farmakoterapie a vyživovací sonda – na co je třeba dbát"
(Mag.pharm.Dr.Karin Nemec-SMZ-Ost, Wien)
     U pacientů s Parkinsonovou chorobou někdy vznikají obtíže s polykáním. Je třeba zabránit možnosti vdechnutí sousta. Poruchu polykání lze částečně zmírnit s pomocí logopeda. V případě, že problémy s polykáním přetrvávají, je nutné nahradit běžný příjem stravy kapalnou potravou prostřednictvím vyživovací sondy, která se zavádí endoskopicky. Pak lze dávkovat také medikamenty do žaludku nebo tenkého střeva.

"Analýza vlasu"
(Mgr.Bittnerová)
     Kvalita vlasů a nehtů je znakem zdraví. Pokud kvalita klesá, něco v těle není v pořádku. Například volné radikály, které se uvolňují v těle, porušují buňky, které odumírají. HAAR-Mineral-Analyse je zdravotními organizacemi uznávaná metoda. (ve Švýcarsku hrazená zdravotní pojišťovnou) Zjišťuje nerovnováhu 30 různých stopových prvků a minerálů. Rozpoznává symptomy nemoci, pro kterou ještě nejsou tělesné změny.

      Odpolední program byl ukončen koncertem. Již samotný příchod hudebníků byl velkou podívanou. V modročervených uniformách s kloboučky na hlavě vyhrávali pod vedením kapelníka sami sobě do kroku. Silnice před radnicí se na několik minut stala velkým pódiem. Poté celou hodinu těšili návštěvníky veselou muzikou, plnou dobré nálady. Velký potlesk se dostal i panu prezidentu Táborskému, když se chopil taktovky a úspěšně zastoupil kapelníka. Před zakončením koncertu zástupci naší české skupiny předali rakouským hostitelům upomínkové dárky a hlavně upřímné poděkování nás všech za pozvání, příjemný pobyt i poučný program akce.

Neděle 28.8.2006
"Medikace při Morbus Parkinson: účinné mechanizmy a správná aplikace" (Prof.Dr.Manfred Schubert-Zcilavecz, Institut farmaceutické chemie, Frankfurt am Main)
     S ohledem na vzdálené místo našeho ubytování jsme přijeli opožděně a tuto přednášku jsme nestihli.

"Nové terapie při Morbus Parkinson: léky, náplasti, pumpa"
(Dr. Dieter Volc, OL pro Neurologii, soukromá klinika Josefstadt, Cofraternität Wien)
     Zabezpečit průchodnost střev – lék TROFICOL, nebo pomocí kolonoskopie použít roztok proti hromadění stolice. Zabezpečit přísun vitaminu C, je to antioxidant. Při podávání léků ověřit obsah vitaminu B, L-dopa a vitamin B se vzájemně vylučují, proto nikdy neužívat dohromady. Například když pálí nohy, lze vodivost nervů proměřit. Mělo by se projevovat jen v klidu, jinak je to nedostatek vitaminu D, nebo přílišná konzumace alkoholu. Parkinson primární – sekundární. Lze klinicky rozlišit – DATASPEKT, nebo IBCM - SPEKT. Vysvětlen rozdíl mezi mozkovou stimulací a pumpou:
- mozková stimulace je velká, komplikovaná operace, závislá na správném zaměření. Provádí se asi 15 let, ze 400 operovaných pouze u 5 nefunguje. Její účinky jsou velmi dobré.
- pumpa se musí nosit stále u sebe, trochu omezuje hybnost, zaručuje však denní optimální dávkování léků. Bylo zdůrazněno, že na Parkinsonovu chorobu se neumírá, žijí s ní pacienti 25 let.

"Užitek a rizika očkování"
(Prof.Dr.Herwig Kollaritsch, vedoucí odd. Specifické profilaxe a Tropenmedizin Univerzity, Wien)
     Očkovací látky se za léta výzkumu zlepšily, jsou kvalitnější, obsahují neaktivní látky, nemají rizika. Řada lidí dostala nemoc proti které byla očkovaná, ale ti už byli nakažení, byla to souhra náhod. Pro hypotézu, že se očkováním může stávající onemocnění zhoršit neexistuje důkaz. Studie prokázaly, že např.pro roztroušenou sklerosu je klíšťové onemocnění katastrofa, očkování ne. U starších lidí je účinek očkování jiný, než u mladých. Imunitní systém reaguje jinak. Mluvit o chorábách s lékařem je nutné. U některých chorob nemusí očkování účinkovat. Je nutná evidence, ale není to častý jev. Chřipka – 110 laboratoří světa zjišťuje, který vir cirkuluje ve vzduchu. Nedá se předpovědět vznik nového viru, to ví jen Bůh. Nutnost pravidelného očkování, ze 70% je nárust na 90% zlepšení imunity, protože každé očkování navazuje na to předchozí.

"Wearing-off: když účinech medikamentů ochabuje"
(Primarius Dr. Dieter Volc)
     Obě přednášky Dr.D.Volce patřily vůbec k nejzajímavějším. Mezi rakouskými Parkinsoniky je Dr.D.Volc velmi oblíben nejen pro svůj hluboce lidský přístup k lidem,ale hlavně pro dobré výsledky, které v léčbě dosahuje. Svoji přednášku uvedl zajímavými ukázkami na videu o vynalézavosti pacientů při řešení parkinsonských problémů. Například bezpečnou chůzi s rolí papíru, hůlku s lankem, které se dle potřeby vysune jako překážka k překročení, pískání rytmického pochodu k usnadnění chůze atd. Nemotorické syndromy: třes, ztuhnutí, zpomalení, změní hlas a hlasivky nesprávně reagují. Prsty nohou - palec nahoru, ostatní prsty dolů (hlavně ráno) jsou projevy dlouhé doby mezi dávkami léků. Zpomalené myšlení, podrážděnost, vnitřní neklid, strach, pomalá mluva někdy přivedou pacienty k užívání léků na zklidnění. Ne vždy jsou vhodné. Je třeba vysledovat, jak souvisí s lékem L-dopa stav neklidu. K pohovoru s lékařem připravit seznam léků i od jiných lékařů. Dopamináty a věk:
u mladších - dopamináty co nejdříve (nebát se toho a nasadit včas). Lze setrvat až 8 let na jedné substanci. 10 let lze vydržet bez dopy, 2-4 roky po vypuknutí nemoci. Dopamin napřed - posune se i dyskineze. Vždy se dají léky kombinovat. Mají se měnit dopamináty? Když se vede dobře, tak ne. Dávkovat léky optimálně, znamená osvobodit se od příznaků.
      Video ukázka: péče o pacienta v Jordánsku "Somer leben", pohyb ve vodě – přispěl ke značnému uvolnění. To pak bylo doplněno uvolněním obličejových svalů při hrách - ukazoval předpověď počasí (rosnička) tak usilovně, až ostatní pochopili. Sám pacient dělal dojem, že nemá žádná pohybová omezení. Poselství pana Dr.Volce všem Parkinsonikům:
- Netlačit na své výkony, nic nepřehánět
- Osvobodit se od myšlenek - co má ještě v životě smysl
- Každý zážitek obohatí život a těch nám popřál co nejvíce

      Na závěr všech přednášek každý z lékařů odpovídal na konkrétní dotazy přítomných. Někdy z nedostatku času, nebo pro příliš velká specifika dotazů se věnoval tazatelům individuálně, mimo přednáškový čas. Téměř ve všech přednáškách byla zdůrazňována spolupráce pacienta a lékaře, vzájemné sdělování a vysvětlování průběhu nemoci, navození vzájemné důvěry, která je pro úspěšnou léčbu nezbytná. V tomto směru byli všichni přítomní lékaři zářným příkladem. V mnoha příspěvcích zaznělo zdůraznění dostatečného přísunu tekutin pro parkinsoniky.
     Program přednášek a celou akci uzavřel pan prezident Peter Táborský. Přes náročnost programu obou dnů se s úsměvem věnoval mnohým hostům i po oficiálním ukončení.

     Náš velký dík patří Rakouskému svazu svépomoci za pozvání a dokonalou péči, humanitární společnosti dík za to, že vytvořila podmínky k tomu, abychom se zajímavé akce mohli účastnit. Jmenovitě pak paní Květě Kánské. Děkujeme Ing.R.Žertovi za bezpečnou dopravu tam i zpět, jeho dceři za tlumočení a Ing.D.Malaťákovi za řešení organizačních záležitostí. Domů jsme si přivezli mnoho zážitků, kvalitních informací, ale také hmatatelné vzpomínky na návštěvu Karlsteina. Jako dárek jsme obdrželi časopis Parkinson, vydávaný v Rakousku. Pro každého účastníka byla také připravena brožura s přiloženým CD: Zbavit se strachu – být odvážný
s podtitulem "Typy a nové životní perspektivy pro parkinsoniky a jejich blízké"